“大爱之家”有一首没有谱曲的歌,开头几句,是这样的:
叔叔,我的思考能力被狼叼走了,
阿姨,我的美好前途被风刮走了。
曾经,我的世界一片空白,
太阳不来,月亮不来,星星也不来。
他们是一群被形容为没有明天的孩子。他们没有照顾自己的能力,他们很多是被至亲遗弃的孩子,自20年前,大马大爱脑伤症儿童基金协会创办人张秋明医生接触脑伤儿童至今,他深深地体悟到这群孩子,是没有明天的。
正常的孩子长大后会结婚生孩子,组织自己的家庭,他们有工作能力,买车子买房子是人生追求的目标,可是,患有脑伤症的孩子,就这样浑浑噩噩地过了他们的一生。
“他们甚至是被遗弃的一群,有些父母把孩子送来这里后便消声匿迹,从此寻获无人,孩子自此变成孤儿。有的父母却把自己的脑伤儿看成是废物,不愿意多看一眼。”
住在这里的脑伤儿,绝大部分在一出世时就是一首悲歌。
照顾脑伤儿很吃力,20个孩子有20种照顾方法。有的要一直注意他是否有喝足够的水,不然会昏睡下去,两天两夜醒不来;有的被蚊子叮了包,一双脚痒起来拼命抓,直到流血还继续抓;有的会按捺不住情绪,趁机逃跑。
于是,当张秋明半夜接到收容所的来电,心脏会有爆炸的感觉。因为担心孩子出事,或是落跑,或是病倒。“孩子的父母把孩子交给我们,我们就要负起责任。”
照顾这些孩子,需要给予爱心、耐心、教育,还要照顾其营养、医疗和作业治疗,如训练和教导他们日常作息活动的一部分,包括吃饭、盥洗、上下楼梯、家务劳动等等。
尊重脑伤儿的生命
曾经,面对这样一群伤脑筋的孩子,张秋明有过想要放弃的念头。可是,因为尊重脑伤儿也是一个生命,再加上和孩子相处了那么长的时间,感情培养起来后自然对孩子们有了责任感,于是,他只好坚持下去。
“大爱之家”的前身是“爱而不累”,当时还未正式注册,也没有收容脑伤儿。张秋明在年轻时担任社工照顾过正常儿童和特殊儿童的心理卫生,他发觉自己对特殊儿童更感兴趣。 20年前,脑伤或自闭都不是普遍的名词。他亦很好奇,为什么特殊儿童能够听懂别人的话,但自己却不会说话?为了满足好奇心,他把一个脑伤儿带在身边做“研究” 。
“当时,我发现脑伤儿是使用鼻子来哼声,发音的。于是,我尝试捏住该脑伤儿的鼻子,孩子终于用嘴巴说话了。我觉得很有成就感,于是开始往这方面深入钻研。”
成功治疗好两个脑伤儿后,人们开始把自家的脑伤儿寄托在他身上,可是,如今面对“大爱之家”目前的脑伤儿,他只能声声叹息。
绝大部份的脑伤儿都需要长时间的治疗,可是对经济条件差的家摩来说,脑伤儿却是沉重的负担。像“大爱之家”里其中一个十来岁大的脑伤儿,母亲是高龄产妇,生出一个脑伤儿,至今六十来岁,养活自己也成问题,又哪来扶养脑伤儿的能力?于是,孩子只能寄养在“大爱之家” 。
“大爱之家”根据一些家庭经济状况来考量是否收容该脑伤儿,如病况严重、被家人遗弃、单亲、收入低于千五令吉和来自外地的贫困脑伤儿。
或许,“大爱之家”才是这群脑伤儿唯一的温暖窝。虽然这里没有书本、玩具、颜色,他们穿着和自己身形不合衬的衣服,但是,这里的人没有遗弃他们。
遗失最起码的尊严
脑伤儿有思想吗?有的。
在“大爱之家”住了11年的阿Boy,今年16岁,是个自闭儿。与Sam不同的是,阿Boy有一张犹豫的脸孔,他总是像闪避陌生人似的,用他的背影、侧曳应付陌生人。
但是,他并不害怕陌生人,他喜欢有人探访他。因为他是自闭,不是孤僻,自闭儿只是很难和别人混在一起、他冷漠和孤独,也不喜欢被人拥抱。
同样是脑伤儿,但他不能像Sam那样敞开胸怀和陌生人沟通。他说话是“伊伊嗯嗯”的,用手语来表达“谢谢”、“吃饭”、“再见”。不懂手语的人,很难和他沟通。
那一天,他突然倒立,大家围绕着他看,然后为他的演出送上掌声。一直一脸忧郁的他突然绽放难能可贵的笑容,他兴奋地在原地又跑又跳。
掌声对他来说是一种肯定,赢得掌声,赚得喜悦。像他这样的一个自闭儿,也需要被欣赏,认同。
另一间房子内,家恩被特别看护。
她14岁,刚发育,一个自闭加过动的女生。
因为正处发育年龄,她有自慰的习惯;因为脑伤,她不知道这些事情需要一个人躲在房子里偷偷地做。
家恩很让照顾她的人头痛,她脾气暴躁、力气很大、没有人严厉看管她的时候,她会越过围墙逃跑;她大喊大叫,不晓得在发泄什么;她一直用手掩护自己,把头垂得很低,几乎要埋在胸前,不让别人看见她的脸。
比起Sam,她遗失了一份单纯的笑容。
看见家恩的那个午后,她穿着T恤牛仔裤,很明显地,牛仔裤的拉链已经无法拉上,裤头稍微滑落就露出小内裤。因为无法静静地,她总是试图从别人的“挟持”中挣扎开来。
越是挣扎,裤子越是松弛,滑落。可是,仪容对一个脑伤的少女来说,却是没有能力在乎的事情,因为她无法好好照顾自己。
于是,她在人群中遗失最起码的尊严。
家恩有她抗拒的事情。她抗拒听到<妈妈好>这首歌,歌声一响起,她极力地用双手掩盖耳朵,然后把头垂得更低,继而用脚踢人。
潜意识里,她知道母亲遗弃了她,妈妈不好;她知道家恩,并不是家里的恩宠,所以,她不要听<妈妈好>这首歌。可是,她越是躲避歌声,她越是愤怒,不懂事的孩子们越是高兴,他们把家恩的悲伤广喷怒当成是好玩的游戏。
脑伤儿的世界没有对和错,应该或不应该,就像很会唱歌的大个子Yuan Sin,他在家恩面前高兴地对她唱着<妈妈好>的时候,他不懂得什么叫“莫在别人哀伤痛苦时跳舞唱歌”,“不要把快乐建筑在别人的痛苦上”。
在他们单纯的脑海里,没有复杂的思想,因为他们没有分辨的能力。
能够分享的快乐,不要吝啬。
请协助他们:
大马大爱脑伤症儿童基金协会
电话:03-79824502,016-2622737
地址:624, Jalan Riang 6, Happy Garden, 58200 Kuala Lumpur.