「爸,是你把我生成这样的吗?」
看著女儿怡佳纯净的眼神,苏国祯只觉得心如刀割。如果是其他的孩子,早该学会走路了,可是,于1977年l0月来到世界的怡佳,却让父母的心碎了。
台湾喜憨儿社会福利基金会执行长苏国祯回忆起往事时,仍然掩不住语调中的伤感,他眼眶泛光地告诉《普门》杂志:「原本我们以为她发育比较迟缓,可是看到她已经7个月大了也不会爬、8个月大也不会走,全身软趴趴的,那时才
著急这是怎么一回事,找遍高雄的医生,没有一个说得出是什么毛病。」
这样的事对任何一对夫妻来说,都是灾难,对同在化工领域的苏国祯、萧淑珍夫妇来说,更是一场夜夜锥心的梦魇。
第一胎的男孩士捷,是一个非常优质的宝宝,因此夫妇俩说什么也不能接受第二胎会生下一名有问题的女儿。
是因为动了胎气?是因为实验室的化学品?是自己或是医生的疏忽?这许许多多的问题,就像一条蛇咬噬著他们的心。
在怡佳l岁多时,苏国祯把女儿送到台大医院,神经科医生告诉他们一个晴天霹雳的消息;「你的女儿是重度脑性麻痹。」苏国祯表示,当时连什么是脑性麻痹都不知道。怎么办呢?医生告诉他,唯一的办法是每个星期为怡佳做一次复健。
在高雄没有类似的医疗服务,因此,苏国祯只能每个星期带著一家四口,坐国光号火车上台北给女儿做复健,每一趟来回要超过10个小时。早上一大清早出门,晚上回到高雄。有一次夜里回到高雄,看到火车的车窗映出一家四口在车厢里无助地搂在一起,面对茫然未知的命运,那一幕的铭心刻骨,至今还深深烙在苏国祯的脑海里。
世上只有爸爸好
因为脑部受损的原故,怡佳没有办法如正常人一样控制四肢。苏国祯坦言,为了女儿的成长,流了不少眼泪。任是两夫妻再怎样把所有的爱倾注在女儿身上,也难抹去女儿长大后要面对坎坷命运的阴影。
「我常常和朋友谈起,上天为什么要这样折磨我,给了我这样的一个女儿。但
是朋友告诉我,我有了一个那么棒的儿子,再有这样的女儿,不是扯平了吗?」
1991年6月,苏国祯动了一次心脏手术。躺在病床上,他一直在想著生死的问题。如果他就这样走了,留下儿女还那么小,怡佳又是这样一个智障的孩子,太太淑珍一个人怎么能挑起那么重的担子?
动完手术后的那天晚上,全家人来看探望他。看到平时生龙活虎的爸爸,此刻像一颗泄了气的皮球躺在床上,大家十分焦虑,可又不知要说什么好。此时,14岁的怡佳,憨憨地挤到前面,对著爸爸就唱起来:「世上只有爸爸好,有爸的孩子是块宝!」虽然口齿不清,但是流露出来的真情真意,却是毫无保留、毫无掩饰的,又很适时的把歌词中的「妈妈」改为「爸爸」,让在场所有的人都感动不已。
「14年来抚育路上的辛苦、折腾、汗水、泪水,在这一瞬间,全部都升华成为真爱与挚情。所有的怨尤和与悔恨,刹那间烟消云散,我知道我这一生已无怨无悔了。」
喜憨儿的诞生
为了能和更多心智障碍者的父母分享资讯和资源,苏国祯和一批志同道合者在l995年发起成立了喜憨儿社会福基金会。在注册时,大家为了取名字,实在费了一番脑筋。
「过去都叫这些孩子『白痴』、『傻瓜』,后来叫心智障碍者。我们都决定不用,要有一个全新的名字来代表这群孩子。当时就想到闽南语说的『天公疼戆人』,这群都是永远长不大的傻孩子,我们就决定用『天公疼戆仔』这句话,就是中文『老天爷爱惜憨儿』的意思,再把『惜』字改为『喜』字,『喜憨儿』这个全新的名词就出来了。」
「喜憨儿」三个字在经过台湾总统陈水扁的带领推广下,已经在全台湾广泛使用,取代了过去的负面性名词,这是使人始料不及的。
有了新名字,可是在台湾,喜憨儿仍然是常常受到忽略的一群,为了憨儿的未来,基金会的同仁拼了命去争取,希望天真、无辜的憨儿们,可以受到社会的认可,可以享受终生的教育和终生的照顾。
苏国祯说:「当你面对一个这样的孩子时,那是一场梦魇、一个悲剧;当您面对一群这样的孩子时,那是一番使命、一番事业。」
过去台湾政府只接受喜憨儿就读到初中三,不过在喜憨儿基金会连同其他非政府组织的联合争取下,已经提升到高中和高职教育。能够为许多和怡佳一样的天真孩子争取更美好的未来,成了苏国祯一心一意要完成的工作。因此,当他从公司退休后,便全职出任喜憨儿基金会的执行长。
很会做面包的孩子
在喜憨儿离开学校后,一部分会被安排到教养院去。教养院大部份都是在偏远的山区,与一切的社会资源断绝联系。「他们在那里,除了吃、喝、睡,便是坐著虚耗时光。这些孩子没有什么表情,生命好像已经在他们的脸上死去了。家长们看了都很伤心。」
为了不让怡佳和其他孩子将来也过著这种与世隔绝、冷冰冰的生活,喜憨儿基金会决定让憨儿们自力更生,成为可以对社会有贡献的一份子。
「最初,有人提议开洗衣店、便利店,最后还是决定开面包店。因为面包店的形象是明亮、温馨,而且面包是社区人人需要的。我们让憨儿穿上乾净的制服,在师傅的带领下专注为大众服务。憨儿们创造社会价值,是让社会接受他们的主要原因。」
l997年3月20日,第一家喜憨儿烘焙屋成立了,后来在美国花旗银行的赞助下,喜憨儿大展拳脚,目前有l9间烘培屋和餐厅,共有超过200名憨儿员工。喜憨儿鲜明的形象,和温暖的面包走进每个台湾家庭,创造了一个让人意想不到奇迹。目前,喜憨儿基金会在台湾民众票选印象最佳的团体中排名第三,今日的成就是许许多多憨儿的家长,对子女的那份挚爱而共同取得的。
「有一位憨儿的家长告诉我,过去她是宁可带家里的猫拘上街,也不愿意带女儿上街,忍受旁人异样的眼光。」有一回和女儿走在路上,对面来一个小男生大声问他的妈妈:『妈妈,那个人为什么会长成这个样子?』这名家长心如刀割,想著不知道又会有怎么样尴尬的场面。小男孩的母亲蹲下来对他说:『孩子,她是一名喜憨儿。』小男生听后高兴地说:『我知道了,他们就是那群很会做面包的孩子!』
「听到这句话,那位家长马上感到心中有一股暖流,很高兴自己的孩子不再是被当成白痴、弱智、社会资源的消耗者,而是对社会有用的一份子。」
自此,苏国祯对怡佳的未来也放下心头大石,目前已经27岁的怡佳在其中一家烘焙屋的生产部门上班。「每一天去上班,她都是高高兴兴的去。在那里,她有一群相处得很好的朋友。」
生命在迷误之间
如今,苏国祯再也不会遗憾怡佳是一个喜憨儿。他说了一个故事:「上天指派一个人带一只小蜗牛去散步,这个人就在埋怨老天:为什么派他这个任务,让他很多事都做不了。不过,就在散步的过程中,他才发现到路旁的花草树木很美,小桥流水风景宜人,怎么过去都没有看到呢?原来过去他只懂得开车从一个地方冲到另一个地方,没有去留意生命中美好的事物。后来,他才明白,不是他带小蜗牛去散步,而是小蜗牛带他去散步。」
他表示,六祖惠能大师说过的一句话让他很受用:「心迷法华转,心悟转法华」。生命其实就在迷悟之间,要看你从那一个角度来看待生命。
「感谢我的女儿怡佳,因为她,所以我才能够造就了很多的因缘,帮助很多人。」
洗净生命缺憾方法有很多,爱是其中不可或缺的要素。苏国祯说:「从生下一个喜憨儿,到为更多的喜憨儿服务,我不敢说我是从小爱化成大爱,我只是很爱我的女儿。」
很肯定的,人世间若能有更多这样的真爱故事,我们的生命会有更多感人的奇迹。
《普门》第57期 2004年10月